《草原》2025年第10期｜苏莉：陪护者们的日常
作者简介：苏莉，达斡尔族，国家一级创作，中国作家协会会员，内蒙古作家协会副主席。著有散文集《旧屋》《天使降临的夏天》《万物的样子》，小说集《仲夏夜之温凉时分》。曾获全国少数民族文学创作骏马奖、内蒙古自治区文学创作“索龙嘎”奖等奖项。散文作品曾入选《1991散文年鉴》《生命的眼光》《人间：个人的活着》《散文海外版》《散文选刊》《格言》《2018散文》等多种选本。散文《老蟑和干菜》入选内蒙古大学《大学语文》教材，小说《仲夏夜之温凉时分》入选《民族文学30周年精品集》。现居通辽。
过了这个年，陪护老伴的老王大哥就77岁了，而陪护老郭的徐姐68岁，陪护儿子大康的母亲65岁。陪护老田的老伴看着年轻些，50岁左右的样子，那天她说，本来以为退休之后可以出门旅游，但是现在被老田每周三次的透析困在这里，哪里都去不了。其实老田的身体状况比老金好得多，生活是能够自理的。可她每次都陪完全程，就在待诊室里刷着手机待一下午。我有一次问她，孩子多大了？她说他们没孩子。我忽然就懂了，相依而生的伴侣可能先走，恐怕她是想每时每刻都陪在他身边吧！那种无声的眷恋和孤独让我有些动容。
老郭在脑出血之前生活是能够自理的，自己来回，不需要家人的陪伴。脑血栓、脑出血这些都是透析患者的并发症，很不幸他都中招了。经过漫长的抢救治疗，重回透析室的老郭走路踉跄，说话含混。他老伴比他矮小，每次架着老郭走出透析室，她只到他的腋下。然而，68岁的矮小的她爆发出的行动力是惊人的，每次都是她自己开着电动车，不到下大雪这类极端天气，她不会麻烦儿子过来接他们。她不仅照护着如今如孩子般的老郭，还兼顾着他的情绪。据说，老郭有时在家会为一件极小的事情哭泣，情绪不稳定。
照护病人，除了生活和治疗中的事无巨细，最让人崩溃的还是病人低落的情绪，仅仅是低落还好，有的是破坏性的情绪，会给家人带来巨大的压力和内心的创伤，仿佛付出多少也没落下个好儿来，瞬间让照护者所有的努力全部归零。
2024年冬天，因老金新添的糖尿病我们又回到科尔沁区第一人民医院透析。我们惊讶地发现，短短几年时间，与我们相熟的肾友已经不多了，仿佛放荒的庭院无声无息地长满了野草一般，又有大量的肾友加入到了透析的队伍中。在科区医院，周边乡镇的肾友不少，一楼照例是些老弱病残、行动不便需要家人陪护的。
老李已经失明，他老伴那天跟我们说，她照顾她脑梗的母亲10年，接着又照顾透析失明的老李已经八年，整整18年。“人这一辈子能有几个18年啊！”已经70岁的她无限感慨。她说哪里都去不了，虽然看似自由人，可跟坐监狱一样。她有时翻着姐姐们出门旅游的照片给我们看，心里一定是羡慕的。亲戚的婚礼、葬礼她也一概参加不上，每次都是送完老李之后她匆匆赶往人家把礼金奉上，或者赶紧出门采买生活所需。老李不透析的时候她不敢离家，她跟我们说：哎，你说，你在家他好好的，你一出门他准拉肚子，出各种状况。我问过她，老李怎么会失明？她说刚开始透析的时候还没有，但是他无法接受透析，经常一边透析一边暗自垂泪，久而久之，眼底出血，一年之后就什么也看不见了。失明的老李更加崩溃，严重抑郁，寻死觅活，把家人折腾得够呛，最后不得已送到精神病院，靠吃抗抑郁的药维持着脆弱的平静。他透析的时候戴着耳机，听着家人给他下载的相声、二人转、评书等，后来都听够了，可是声音目前是他接受外部信息的唯一来源，那仿佛来自虚空的声音和老伴的尽心相伴维系着他与这个世界的联系。这年元旦，他叫老伴去买件过年的新衣，就算是自己给老伴的新年礼物。他老伴高兴地和我们讲着他这暖心的话，她说他知道我平时喜欢打扮，喜欢好看的衣服——似乎这种懂得抵消了她多年来付出的全部辛苦。
陪护老人的儿女不多，多半都是老伴照顾，不管多大年纪，但凡走得动的，都会尽力相陪。有个老汉每次去透析，女儿开车把老夫妻送到透析室小巷口，老汉扶着助行器慢慢挪着，他老伴并不等他，也不扶，总是自己先走，到前面坐着等他，有时甚至迫不及待地坐在水泥台上。开始我还奇怪她的陪护如此随意，显得如此不耐烦，后来观察了一段时间，发现他老伴腰腿不好，无法支撑自己的身体久站，走一小段路就得先坐下来缓缓。有时进了透析室，她先跑到透析床上坐着，等老汉慢慢挪过来。这些家属，自己其实并没有那么强壮，只是面对更加虚弱的伴侣只好自己硬撑着，不得不做那个照护者。
陪护的家属中有一位75岁的老太太，每次看见她都是满脸的疲惫。她家是旗县的，为了老伴透析，老两口搬到通辽儿子家。每到透析日，开出租车的儿子把他们送到医院，然后出去谋生。偶尔听她感慨：现在我照顾着他，等我病倒了谁能管我啊！他们的住处很远，老爷子进了透析室她因为路不熟也没法回去休息，随便在二楼候诊室的椅子上躺一会儿，有时就冻感冒了。偶尔她因为受家人的委屈在待诊室里流泪，其他病友家属的关心似乎是她能得到的唯一的慰藉。一次，她谈及冬天的时候老伴住院，她还以为这次是到头了，没想到又活过来了……我们内心五味杂陈。
透析日的下午，如果老金情况稳定，我会回家待两个小时，哪怕在家什么也做不成，但是脱离了病房，好像也能转换一下心情。但遇极端天气，还有老金刚出ICU那段时间，我得全程陪护在医院里。
在市医院透析的时候，认识一位科左后旗的小伙子，他是陪护岳母来透析的。其实后旗医院也有透析室，但是岳母信不着他们的技术，总觉得不如市医院好，每次都从后旗驱车一个半小时前来透析。她有儿有女，但是最后承担这个护送任务的是她的女婿。我问，这么折腾为什么不在市里租房呢？小伙子说家里还有生意，脱不开身，如果在市里租房还得有专人照顾岳母的起居。透析的一下午，小伙子哪里都去不了，什么也干不成，需要等待四个小时透析结束后再开车一个多小时回后旗。我看着他们想起了红梅，一个人在市里租着最廉价的、老鼠乱窜的房子过着透析生活，还学着摆摊挣钱养活自己，没有人管她，却顽强地活过了10年。不仅如此，她还照顾着自己患阿尔茨海默病的父亲。有些人的金贵是建立在家人的善良上，有些人的金贵却建立在自强不息、独自支撑的内在力量上。
最近，电动车也需要考驾驶证的消息引起老年陪护者们的担忧，这些迫不得已开电动车接送家里病号的老者，年轻点的也已65岁，去考驾驶证无疑就是断了他们上路的可能。有位大姐看着十分干练，平时爱抽烟，戴着棒球帽，很酷的样子。一问才知她已经68岁了，她说，整这么个玩意儿你说你咋整？我也不想开电动车啊。听着像是抱怨，但是对老伴的照顾一丝不差，没见她发过脾气，推轮椅也十分果决利落。这很“东北”，东北的女人都是扛事儿的。
还有一位开电动车接送老伴的大哥是附近乡镇的，一次半夜他突发脑梗，忽然感觉肢体不协调，赶紧给女儿打电话住进医院，好在发现处理得及时，没落下毛病。出院后继续接送着老伴，他微驼着后背，走路也走不那么稳的样子，也在尽着自己的责任。说老实话，我很心疼他们，本该安享晚年了，为了家人的生命延续，一把年纪，身体并不那么健康的他们不得不奔波在路上，做着此生最后的陪伴。
新认识的一位旗县的蒙古族大姐，72岁了，老伴透析一年多。他们在医院附近租了房子，这样省却了在路上的颠簸劳累。这位大姐在待诊室很活跃，特别爱给那些情绪不好的病友和家属们加油打气，说些鼓励的话，亲热地给病友戴好出门的帽子，拉好衣襟。我对她的乐观充满了好感，在这种病气弥漫的地方能这样明亮实属不易。可是有一天，她忽然很沮丧，说这什么时候是个头啊！我可能挺不了那么久，可能会走在他前头……作为透析病患的陪护，谁的心里能没有煎熬和无助呢？
65岁的老王大概是我见过的对老婆最宠溺的男人了。一次闲聊，他说他原来很能喝酒，老婆病倒后他立刻戒了，怕一时喝多了，万一出了什么状况不能及时应答，那罪过就大了。
每次我去接老金的时候总能见到他在病房里给老婆揉腿、穿袜子，我觉得我对老金的照顾算得上细致，洗澡洗头洗脚剪指甲这都是日常，但还没有无缘由地去给他揉过腿。
新认识的一个照顾老伴整整19年的老汉，每次都推着轮椅来，前15年老伴脑梗，半身不遂，后期肾衰竭又开始透析。老金和老太太闲聊，知道他们还是他姥姥那个村的。老太太虽然病着，但是自带威严，年轻时做过妇女队长。她老伴照顾她近二十年，她说老伴其实因祸得福，不然他整日喝酒打牌，怕是死得更早。年轻时家里事男人没管过，现在也该他出力了，因为照顾她也积累了他的福报。听着这些话，老爷子就笑笑，一副淡然的样子。也许，仅仅是心底对老伴的怜惜让他珍重了她这么久。
陪护是一场关乎时间、精力、金钱、健康、情感、道德和耐心的马拉松长跑。
我最困难的陪护是在老金出了ICU那一年。从ICU接出来的老金，是瘫的。我也不清楚他因何如此，大脑除了毒素的侵害，并没有其他能够导致瘫痪的问题呀！对于全程处于昏聩的他，自然不知道发生过什么。我猜想可能是因为他抽搐，一直给他用镇静剂导致的肌肉无力。直到2025年的一次检查，发现他胸部双侧两根肋骨陈旧性骨折，胸椎第12节也有压缩性骨折，我才后知后觉，他不能翻身也许是因为骨折。可怜他完全记不得自己曾经受到什么样的救治。
老金出院的时候鼻子还插着鼻饲管，我很忧心，怎么处理这个东西。咨询了护士，她建议我到医院由他们给他拔出来。老金的吞咽功能已经恢复，喂我给他打的营养糊糊没问题，只能等透析日去医院的时候再找他们。看着他甩着鼻饲管兴奋回家的喜悦忽然感觉很搞笑。给他擦洗双手，他激烈地反对，说，别碰我，我五湖四海都疼啊！
好吧，五湖四海都疼，那就尽量少碰吧。
第二天早晨，我起来时，他的鼻饲管不见了！找了半天才在他的被子里找到一个末端还带着血渍的软管。大概这管子让他不舒服，自己胡乱地拔掉了，我哭笑不得，让我如此纠结的事情被他如此简单粗暴地处理掉了。好在没有出什么问题，打电话咨询了他的医生，说没事的，拔就拔了吧。
他的右臂结满了硬块，我猜测是因为24小时绑监测血压袋造成的，这使得他右手完全丧失功能，别说拿勺子吃饭，就是拿起手机都困难。左手因为有瘘，没有被绑过，还能动弹。他想坐起来，但是脖子没有支撑力，我堆了好多被子、靠垫勉强让他靠一会儿。没有照护瘫痪病人的经验，每次去透析给他换衣服都让我拼尽了全力。瘫痪的人是不能给出一点回应的力量的，哪怕瘦到皮包骨，也死沉死沉的。发了朋友圈感慨了一下，有朋友告诉我网上有很多照顾失能病人的东西，于是买来了翻身神器，果然容易了很多。又买了一个电动护理床，可以直接放在我们床上的。正好到货那天，来了几个朋友探视，在他们的帮助下我们把老金移到了电动床上，这样把床头摇起来，他还可以靠着和我们说话。只是经常出溜下去，每隔一段时间我和女儿就得一起使劲把他薅上去。
我在搜照顾失能病人器具的时候，发现了很多神器，得是多少家庭在为此而经受着煎熬啊，才发明了这么多辅助工具。衰老和失能真是可怕！
打着120救护车去透析，还求了物业大哥帮忙抬担架上下楼，因为极度虚弱，透析有时也完不成，透析一半我们就得下机回家。怕他污染医院的病床，我开始每次去透析时给他穿纸尿裤，有一次透析回来他沉沉睡去，没忍心打扰他，没把纸尿裤脱下来，怕他冷还开了电褥子。结果第二天发现他屁股上生了褥疮——一个水泡儿，我之前也没见过褥疮是什么样的。我赶紧买来那种防褥疮的带孔的充气床，又买来康复新液涂抹，充气床更滑，怕他滚下床危险，后来又弃用了。怕褥疮扩散，尽量让他侧卧，但是也躺不了多久。
老金从ICU出来，大概七魂八魄走了四五个，现在他身体里的不是完整的了。人在极度虚弱中也许可以看到另一个世界，有时和我们说话，让我们给他去世好久的朋友让个座，有时候又看到了他去世的父亲在和别人聊天，有时又说他已经下地溜达好几圈了……大概在重症监护室，他的灵魂已经飞出体外云游去了，至于他的肉身在经历着怎样的痛苦他一无所知，也许这并非坏事，所有的痛苦都被抹去了。
他指挥我们去翻他的包，他记得那里有包烟，我说你已经戒烟好几年了，他很诧异。最可笑的是他在透析室和病友聊天，说这重症监护室多霸道！把我的牙齿全拔光了，他已经忘记自己是戴假牙十几年的人了。
在重症监护室过得黑白颠倒，他并没有夜间休息的概念，经常半夜自己狂说一段，也不知道说的是什么。开始我还应答，后来发现全无逻辑，没法对话，就随他说，实在搅扰得不行，我想到用手机找那种助眠的音乐，下雨的、流水的、风声之类的，把声音调得低低的，放在他枕边，这个办法果然奏效，不一会儿他就松弛地睡着了。
安装了这个护理床之后，我们的双人床被占了三分之二，剩窄窄的一条仅供我侧身而卧。因为家里实在没有空间再放一张床了，我只好挤在这里随时照顾。有时半夜他偏头呕吐，直接吐在我的枕头上，半夜忽然拉肚子又拉起来没完……我不知道别人在处理这些时会有什么感受，我整天跟他的疮、屎、呕吐物缠磨，后来竟至麻木，收拾干净之后拿起碗来吃得下饭，或者放下碗就去收拾。
我有时会想人为什么会相爱？仅仅是为了生命的延续或是精神的共鸣吗？或许这是生命最大的一个阴谋，就像植物总是想尽办法留存自己的种子一样，两个原本陌生的人因一股莫名的吸引走到一起建立起亲密关系，共同应对生活的挑战从而成为生活中的战友。直到生命衰败的时刻，你不再嫌弃他（她）的屎尿疮，不嫌弃他（她）大脑退化、失能、失智和变蠢，你还会为他（她）的病痛心生悲悯，无怨无悔地服侍左右，努力保持各自的尊严，直到一起走向生命的尽头。
大概一个月后，我体力不支，腰再次崩溃，直不起来了，贴了膏药捆上了束腰，但是陪他去医院是做不到了。我求了老金的病友小远在透析日这天陪他坐着120去医院，因为老金依然糊涂着，下医嘱的时候不知道怎么告诉医生他涨了多少水，而且透析过程中出了状况身边没有人是不行的。因为他瘫着，无法称体重，每天给他喂食我都会记下用了多少水，用以相抵他透析时的涨水量，不一定准确，大致差不多。
吃饭我只好点外卖了。有那么几天，我有些悲观：一个瘫在床上还得折腾着去透析，一个腰塌了行动不便。
我说咱们就这么死了算了！活不下去了呀！我的泪流下来。
老金说，不会的，你放心，我们到不了那一步。
看着一个连翻身都翻不了的人还在乐观地劝慰我，觉得既荒诞又可笑。我想到如果我们死在家里，恐怕都没有人进得来门，如果我昏倒在地，恐怕老金都无法给我叫辆救护车，更别提陪护在旁了。我们的女儿在外地读书，没有成家立业，在社会上还没有她的立足之地，如果我们死了，想到留她一个人孤苦伶仃地在世上，我的心都要碎了。
不行啊，还不能死。
第二天，我强打精神弯着腰打车去了经常给我看病的老中医那里求助，跟他谈及我目前的窘况，老中医说：别怕，没事儿，还有李大夫呢。人在无助时，听到一句暖心的鼓励，那种力量感即刻充满全身。
喝了几副汤药，腰肌有了明显改善，能直起来了。大概汤药里也加了补充气血的，我的能量在逐渐恢复，于是又投入到我们的生死之战中。
天气转暖时，老金的褥疮也好了。听说通辽也有助浴师，赶紧请来家里为老金洗澡。这种专为行动不便的人洗澡的新兴行业仪式感满满，测血压量血氧，指标合格了才可以进行洗浴。三个年轻人用特制的担架抬着老金入浴，老金说享受着这么高级的服务，感觉像西班牙国王。他们给他洗澡前帮他理了发，整个人就焕然一新了。这种价格不菲的服务我们只用了一次，后来他能坐住了，就让他坐进轮椅，推进卫生间，由我来为他进行免费的洗浴。
历时一年，老金从不能翻身、抬头，到会翻身，从不会拿勺吃饭，喂食五个月后能拿起勺子、筷子吃饭，从自己能撑着坐起来，到挺得住脖子坐进轮椅，从开始摆脱120救护车坐上了出租车去透析，从在床上大便到床边的坐便椅上如厕，最后可以去卫生间，从瘫在床上到站在地上，从扶着助行器练习走路到拄着拐杖自己走到餐厅吃饭，人们说老金创造了生命的奇迹，说他生命力真顽强。
有朋友问我，老金知道你这么救治他，是不是很感激你？我想我也不需要他的感激和回报，我做了我觉得正确的事，心里是安宁的，我尽了自己最大的努力，没有丝毫的愧疚，这就足够了。
“要不，咋整？”这是我们这些陪护者们的口头语，是我们在候诊室里等待的时候经常说的话。说完后，我们似乎达成了某种共识，或者共情和链接，毕竟没有经历过陪护过程中的种种艰辛、劳累、无助和绝望，谁也无法懂得这里的无奈和继续坚持下去的意义。其实哪怕内心觉得无意义，活在当下的我们，尽心尽力就好！
每过一个关口，亲友们都安慰我说，这回就好了，大难不死必有后福之类。多年与疾病的缠斗让我不敢有这样的想法，仿佛命运是一头沉睡的雄狮，千万不要惊醒它，我们就悄悄地、谦逊地活在当下就好！
几天前，本已稳定平静了近一年的老金早晨醒来发现他赖以透析的瘘坏了，就像2024年的冬天，忽然一天发现他的血糖高到离谱，即便小心翼翼，总有意想不到的状况随时发生。史铁生曾经说过：其实每时每刻我们都是幸运的，因为任何灾难的前面都可能再加一个“更”字。
我们回到市医院寻求帮助，门口遇到77岁的老王推着轮椅上的老伴，看着明显不如去年的精神状态。还遇到老郭老两口，因为平时大康的母亲和老郭的老伴特别要好，就顺嘴问了一句：大康呢？没想到获知的是大康刚刚去世的消息。徐姐脸色不好，说已经好几天没睡好了。想起大康的母亲见到瘫在床上的老金时，教我怎么给失能的病人做康复，她说大康那时候，她在他身后抱着他，前面给他系一根粗绳，强迫他拉伸，大康后来恢复到拄着拐能够走一段路，可以想见他的家人为此付出了多少辛苦！
对于久病之人，每个人都可以预见死亡终会来临，但是当这一刻发生的时候给予我们周围人的震惊仍然是巨大的，那种来自心灵的隐秘创伤也是持久而深入的。
