《草原》2025年第11期｜苏莉：疾病的城堡
苏莉，达斡尔族，国家一级创作，中国作家协会会员，内蒙古作家协会副主席。著有散文集《旧屋》《天使降临的夏天》《万物的样子》，小说集《仲夏夜之温凉时分》。曾获全国少数民族文学创作骏马奖、内蒙古自治区文学创作“索龙嘎”奖等奖项。散文作品曾入选《1991散文年鉴》《生命的眼光》《人间：个人的活着》《散文海外版》《散文选刊》《格言》《2018散文》等多种选本。散文《老蟑和干菜》入选内蒙古大学《大学语文》教材，小说《仲夏夜之温凉时分》入选《民族文学30周年精品集》。现居通辽。
一个冬日的下午，老金快下机的时候，忽然听得楼道里有人怒喊、咒骂，不知道发生了什么。问了其他家属，得知那是一个精神不太好的透析病人。
尽管有些好奇，也不好去看热闹。老金下机后我问他这个病人的情况，他略知一二，说是个年轻人，眼睛也不好，脾气也不好。大概因为这个原因，他们总是独来独往的，跟其他肾友少有交集。后来，我终于见到了那个年轻人，三十左右的样子，身材不高，微胖，需要人引领和搀扶着上秤称体重，他眼睛凹陷，完全失明。有时陪床的是个年轻男人，有时是他的母亲。据病友家属们说，这个年轻人爱骂人，尤其对他的父亲骂得更狠，对他母亲还好些，所以他的父亲根本不敢来接送他。他的母亲个子不高，也微胖，浅蓝色的陪护服上有些油渍，好像从厨房放下手里的活计直接陪儿子来的医院。那个年轻人面色苍白臃肿，总是低着头。看他被扶到外面自家的电动车上，一路暴躁，感觉憋了一肚子的火气，所谓的精神有问题恐怕只是疾病困住了他，让他愤怒、不平、不甘，无法接受这样的命运，又无处释放，胡乱发泄着自己愤懑的情绪，伤及谁他也顾不上了吧。他的老母亲基本不和我们交流，默默地来无声地走。有一次天气转凉，我们都穿着厚外套，这个小伙子还穿个短袖，我忍不住说，披个外套吧，别感冒了。她老母亲回说，他不干。她儿子下机后会先在车里抽支烟再走。看那母亲一脸疲惫，不知道她内心的绝望到了什么程度，儿子还活着，尽管毫无希望，但还在勉强维护着，想到她的处境直觉满目荒凉。
曾经问起一位年轻病友的妈妈，她的年纪比我还小，多年前儿子高考结束即查出尿毒症。她说得知这个消息那一刻，她都想从北京那个医院的大楼上跳下去……说这话的时候，她正开着出租车接我们去医院透析。后来她高龄生了二胎，是个女儿，生活重新燃起了希望。她又带着透析的儿子学开出租车，在他不透析身体状态尚可的日子出来跑车，只希望儿子有个事情做，不至于总躺在家里把自己沉浸在疾病中。这个举措的确不错，她的儿子如今看来并不像个病人，面色红润，目光明亮，全身紧凑，不像一个常年透析的病人那种衰弱松懈的样子。如果不说，没人觉得他是个靠透析维持生命的年轻人。看来，如何接受自己的命运并努力与疾病和谐共生，是个非常重要的人生课题。有的人艰难过了这一关，有的人无法通关，只好在痛苦中煎熬。
秋红查出尿毒症的时候，孩子才一周岁。孕期肾炎导致的肾衰竭很快就到了需要透析的程度。秋红看着嗷嗷待哺的孩子落泪，怕孩子没有母亲的陪伴孤苦无依地长大，一个想要看到孩子长大、陪伴孩子成长的愿望激发出她强烈的求生欲。等我见到她的时候，她身边的儿子快有她高了，结结实实地依偎在她的身边。他也许不知道，他其实是他母亲人生的支柱，有他在，她才有动力活下去，才有力量扛过、撑过这所有疾病的苦。
红梅也有一个儿子，十一年前当她独自留在通辽的出租屋里，面对自己的透析生活的时候，她把儿子交给了乡下的婆婆，因为她无力负担孩子在通辽的生活。儿子渐渐长大，有一次儿子说起将来挣得人生的第一桶金要交给奶奶，红梅心里有些失落。后来，她劝自己，自己陪伴儿子的时间有限，在孩子的心里，一定是奶奶给他的爱更多一些。她不愿提及自己曾经在通辽的求生之路有多么艰难，她不透析的时候做饭团子到学校门口去卖，她不仅以此为生让自己活了下来，还省吃俭用地还清了她透析前为治病欠下的巨额债务，略有宽裕的时候也能给孩子点零用钱。红梅如此顽强地活着，她的愿望其实也是想看到儿子长大成人。
还有一个透析的老母亲总是逢人就问有没有不要的不穿的衣服，大家不太明白，以为她是生活困难，就都找些旧衣送给她，但是她说她需要男式的，给她儿子留着。及至她的儿子来医院陪她，大家才知她的儿子似乎智力方面有些问题。后来人们发现这个老母亲为着自己身后独留人间的儿子准备了一屋子的衣服，都是她多年跟各处要来的，洗得干干净净，叠得整整齐齐，只为她这儿子随时都能掏出一件干净衣服来穿。某一年老母亲油尽灯枯，撒手离去，没有了母亲的护佑，不知道这个孱弱的儿子会怎样跌跌撞撞地生活着，是否被人欺辱，是否喂得饱自己，生病了是否知道找医生，是否有好心人在照应着他，他的余生又有谁来安顿？
疾病袭来，似山洪暴发，不由分说把我们卷入疾病的城堡，困于此境的我们会觉得自己是世上最倒霉的那一个，委屈、无助，甚至有种被命运欺辱的痛苦，可是当我们看到身边更多被疾病改变的、那些更加苦难的人们，会逐渐看淡自身的遭遇，想一想，自己还过得去，还有些微的能力摆布自己的困难，还没有彻底走进绝境，我们被放逐在疾病的苦海中浮沉，目前为止尚有可抓握之处。挣扎的过程也是逐渐接受自己命运的过程，真到了争无可争的那一天，也便可以坦然无遗憾地接受任何结果。
这些年看过的生与死中，老金一个年轻同事的境遇尤其让我们唏嘘不已。小吴入职不久，她的爱人就查出了尿毒症。记得我们是同一年去北京求医的，老金在肾病综合征里挣扎的几年中，小吴的爱人就开始透析了。我没有见过这个小吴，都是听老金的同事转述的。据说小吴恋爱时父母反对她的婚事，她的家境不错。然而，人生之初的顺利并不意味着此生皆是坦途，她执意要和她的对象结婚，她不知道她的选择和决定使她一步一步地走向自己命运的深渊。听闻她爱人只肯留在北京透析，说是通辽透析的效果不好。这样过了一年多，不知道这样的治疗要花去多少钱。小吴说服父母张罗到了钱为她的爱人成功换了肾，放在十年前至少需要三四十万吧，后续的抗排异治疗的费用也不比透析少多少，透析的费用是能报销绝大部分的，抗排异的药物报销的比例很低，但在外人看来，这已经是最好的结果了，相比大部分无力换肾的透析人，换得了肾无疑是上了健康的岸。可是没几年，小吴患上了宫颈癌，那时候她的孩子两岁。作为旁观者，我们无法揣测，小吴这短短几年里都经历了些什么，因为她从不与人诉说，把一切都闷在心里，那股力量反噬着她年轻的生命并迅速带走了她，妇科疾病几乎全部来自情志郁结，她留给自己父母的只有那个两岁就失去了母亲的孩子。
命运有时难有公平可言，更不会因为你的善良和无保留的付出而给予你更多的温暖和顺遂，也不会因为你已经有了一个很严重的疾病就不再让你生其他更严重的疾病。
病友家属中常见一位跛脚的中年男子陪着女人来透析，他们是旗县的。某一天，听这位男子和医生谈起他的女人又得了乳腺癌，需要去外地做手术……我这个旁观者听着都郁闷了，想替这个男子呼天抢地地呼号几声。过了一段时间再见他们，那女人胸前平坦，继续规律透析，她的男人仍然陪在她的身边。
小高透析前，原本的白血病就已经消耗掉了父母家里全部的积蓄，白血病尚未得到控制又添了尿毒症，这毫无关联的两大疾病都需要以无限的投入来维持生命。有一次透析结束，他不知道水脱多了，只觉得无力、难受。勉强撑到家，人忽似脱了水的植物一样，四肢如疲软的枝叶般萎靡下去，意识开始模糊，感觉肉身失去了控制，慢慢分崩离析……家人见状，赶紧叫了救护车，赶往医院急诊室抢救。
他躺在120救护车里，听得清120的喇叭急促的鸣叫声，他的眼睛一直努力地睁着，用仅存的一点意识尽全力让自己保持清醒，他怕自己一旦睡过去，再也醒不过来了。他也怕自己就像被疾风吹起的一条被人废弃的塑料袋，无人需要、无所依傍，轻飘飘随风而逝，那虚空他一无所知，心中怀有莫大的恐惧。
一袋葡萄糖进入血液，意识一点一点清晰，他从那渺茫的虚空中重新回到了人间，渐渐恢复了知觉，手脚可随自己的心意而动，再次从死神的套索中挣脱。他已经记不清自己这是第几次濒临死境而回转了。
在小高不长的人生里，死神似乎觊觎他很久了。2003年他大学毕业，兴兴然入职北京一家建筑公司做了一名技术员，好似自己的人生打开了一幅新画卷。能在北京有一份工作，哪怕是个打工人，走在北京宽阔的街道上，能够为北京的建设出一份力，该是多么骄傲的事啊！何况身边还有女友相伴，日子虽忙碌疲累，但仍甜蜜并充满了希望。
然而，忙碌的工作中不知道是什么侵蚀了他的身体，就像那无形的命运之手开始慢慢裹住他并渐渐扼住了他的喉咙。而他当时浑然不觉。
2006年他开始消瘦，一只眼睛逐渐看不清，无力到爬不上四楼的楼梯……2月26日，他记得这个日子，医院确诊他得了白血病。震惊之余他无法接受这个现实，女友陪他转到中日友好医院就诊，结论还是一样。
小高的世界一下子变得暗淡无光。父母得知他的病情，卖掉了乡下的房产赶往北京探望他们的独子。乡下的房子值几个钱呢，仅仅卖了2万元。
白血病似吸血鬼一般，不长的时间里就吸走了他父母一辈子的积蓄，他们举债续命。当时治疗白血病的印度格列卫8000元一盒，吃一个月就需要23500元，当时他的医保是北京市的，但是这个药医保不报销。对生的强烈渴望让他不能放弃在北京的治疗机会，如果北京都治不好他的病，那还能去哪里呢？父亲在北京找到了工作，打工挣钱为儿子治病，母亲从那时开始捡垃圾，在她的眼里，丢在地上的小小的饮料瓶牵系着儿子的生命。她没有计算过，得需要捡多少个饮料瓶、多少纸盒子才能救得下儿子的命。
小高刚得病时，原来的工作单位为他捐款7万元，后来病情加重，工作也干不了了，彻底失去了收入来源。为他治疗的医生了解到他的窘况，问他可否愿意参加一个治疗白血病新药的临床实验，这样他可以免费吃药。入组这个临床项目实验之前，他为自己的病已经花掉了17万元，印度药他买不起一盒，就三天一买，三天的药量2350元，这样坚持到了2007年的3月获得这个招募机会。只要有一线生机，他也不想放弃。
吃了这个药身体有所好转，他就待不住了，他不想困在疾病中被人嫌弃。出门找工作，找到一家北京联车钢结构公司，每天5点到8点奔波于路途和单位之间，他顶着自己的激素脸做销售，需要到处跑业务，工作压力巨大，坚持干了一年多，身体再次吃不消了。
因他业绩平平，不久便丢了这份工作。他不肯服输再次出门谋生路，他想自己大学毕业，怎么也能做比母亲捡垃圾挣钱多的工作。无奈他这虚弱的身体总不给力，痛风经常发作，仅仅干了10个月。
治病需要大量的钱，走投无路的他和女友一起学着做电商，卖玩具，小小的出租屋里堆满了货物，他们操作手机自谋生路，为每一单而雀跃。那时他们在通州租房，做电商好的时候一天挣1000元，一年的流水能达到30万。他那时辅助女友做，他还需要一个月输血一次。熬到了2010年，本以为白血病已是人生的谷底，他又查出肌酐高达600，不能接受这个现实的他一直回避着，拖到了2012年，以为小心谨慎，肾衰竭的进程就会放缓，然而，命运的套索一再勒紧，他血压高到离谱，全身被自己的毒素浸透，憋闷、恶心直到心衰，无奈开始透析。
那时已经没有单位给他交医保了，他2个月花掉了16万。
女友先崩溃了。
在他重病缠身这几年，她未曾远离，她总是想着救下他，不忍心丢下他不管，她用自己的方式努力挽救，以为自己的善良可以感动上苍。可是，她也仅仅是个二十出头的女孩子啊，遭遇如此沉重的现实，每一天都与生死相搏，神经极度紧张焦虑，没有任何依靠。
她忽然精神失常了，哭哭笑笑，他们把她送到了安定医院。女孩的父母找他谈话，劝他们分开吧！她都这样了，还怎么照顾你？小高含泪答应了，他心存愧疚，是自己拖累了她，害她这样。恶疾如猛虎，撕碎了所有温情。能陪在自己身边的只有父母了。
北京待不下去，他们无力支撑这昂贵的治疗。2014年，与父母商量全家返回到通辽。办理通辽的新农合医保后，透析的费用有了保障，他活了下来。
我见到小高的时候是在2016年。老金开始做他那“相与析书友会”，不少肾友来到我们身边。那时小高在市医院透析。他的脸色和普通的肾友不一样，黑灰色的，我还以为透析久的人脸色都会变成这样，哪里知道他还和白血病做着持久的抗争呢。在我眼里，小高性情和善，一副谦谦君子的样子，很喜欢帮助别人。老金张罗一次大型的肾友朗诵大赛，小高报名登场，他的声音非常好听，诵读的节奏也非常好。他隔一段时间就去北京取药，那时候，我们不好意思问他为什么——肾友之间不太深究各自的生活，每人一肚子苦水，不问也罢！
莎士比亚借哈姆雷特的口说：生存还是毁灭，这是一个值得考虑的问题；默然忍受命运暴虐的毒箭，或是挺身反抗人世无涯的苦难，通过斗争把它们扫个干净，这两种行为，哪一种更加高尚？
年轻时读到这段台词没有太强烈的感受，直到老金在重症监护室里生死未卜的时候，忽然这段话浮现在我的脑海，镇得我脑仁儿疼。
是啊！这人世里无涯的苦难，这命运施予我们的暴虐的毒箭，如何才能承受？
一个中年患者事业有成，无奈疾病缠身，需要透析维生。当时，因为他所在的旗县没有透析室，他需要每次两个小时的车程往返市医院来透析。这样过了两年左右，他厌倦了。有一天，他在家里伏案写好了遗书，安排了后事，平静地跟妻子说出去溜达一圈，独自去了空无一人的老房子。他带了一瓶啤酒，打开喝了大半，然后打碎了酒瓶，用碎瓶口割开自己的动脉，坐在椅子上等待自己的血液流尽……
时间过了好久，等家人找到他的时候，他躺在椅子上已经凉透了。
对于自己的命运，他选择不再忍受。
只是我暗自揣测他家人的悲伤，也许他并没有顾及他此举给家人带来的痛苦，也许他的家人首先会反思，我们做错了什么？这样的愧疚也许会伴随他们很久很久，永远无法释怀。
小高仍然没有放弃各种谋生之路。命运在步步紧逼的时候偶尔也会松松手，他卖过保险，在各种职业里转了几圈之后，终于找到了自己的生存之道——成为一名医药代理。这种不限时间不拘场地的工作十分适合需要定期透析的他。
他一想到作为儿子，自己什么都没给父母留下，想到自己或许比父母走得早，留下父母孤苦无依，心中就十分难过。他不想被疾病困住，不想自暴自弃、随波逐流。这一生，他虽然无法带给他们富足美满、充满希望的生活，无法给他们留下孙辈，还让他们的晚年因自己的恶疾一贫如洗，为自己忧心不已，他什么都做不到，他只想走在父母的后面，陪他们走完人生的最后一程。这恐怕是他作为儿子能付出的最大的孝心了，为此他拼尽了全力。卖药不仅维系了他自己的生活，他还买了一辆二手车作为代步工具，这无疑扩大了他的生活圈。他在市里买了房子，有了自己的安身之所。又结识了一位女肾友，两人相依为命、互相照顾，像极了一对盟友共同面对生与死的考验。在与疾病斗争中，他还进行了一项公益活动，发起月末募捐，所得收入用来帮助那些生活比他还困难的肾友。他在肾友中卖些降压药之类的药品，为那些用新农合透析者提供服务。这些病友大部分得赊账，有的好长时间还不上，有的没等付账却已经故去了。他也不是特别纠结，他懂他们的难，他在自己的困苦中学会了共情他人。
困于疾病城堡中的我们在最初的慌乱之后，调整好心态以各种方式各自为战，总是希望推开那道紧闭的城门为自己赢得一个可供呼吸的缝隙，给自己透透气、加加油，然后返身继续与疾病这头长满獠牙的巨兽缠斗。也许我们最终不会赢，但是我们拔出命运毒箭的勇气和永不放弃的坚韧让我们逐渐高贵起来！
